¿Qué es la sordoceguera?

Es una discapacidad que resulta de la deficiencia sensorial, visual y auditiva, que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer e interesarte y desenvolverte en tu entorno.

Existen diferentes tipos de sordoceguera

• Según el momento de aparición: Congénita o Adquirida.
• Según la existencia de restos sensoriales: Total o parcial.

• Barreras comunicativas únicas.
• Dificultades en el acceso a la información.
• Obstáculos en la movilidad ambiental.

Estas barreras o desafíos pueden dar lugar a riesgo de incomunicación, aislamiento y exclusión social.

¿Cómo Actuar con una Persona Sordociega?

Es normal que no sepamos muy bien cómo actuar cuando tenemos que comunicarnos con una persona sordociega, por ello es importante utilizar una serie de pautas que lo facilitaran:

• Darle a conocer nuestra presencia, tocándole suavemente en el hombro o en el brazo.
• Identificarnos, se puede producir un acercamiento tocando suavemente su brazo y luego deletreando tu nombre utilizando el método de comunicación que prefiera o se adecue más a esa persona.
• Utilizar el sistema de comunicación preferido por la persona sordociega si lo conocemos o tratando de averiguar cuál es en el caso de que sea desconocido.
• Respetar su ritmo de comunicación.
• Saludar o hablar directamente con la persona sordociega, no con su acompañante, es necesario que esa persona sea partícipe de sus asuntos.
• Despedirnos cuando nos vayamos a marchar o cuando vayamos a dejarle solo por cualquier motivo y no “desaparecer”.
• Dejarle en un lugar cómodo y seguro, cuando nos vayamos a separar de él.
• Al caminar, dejar que coja nuestro brazo, generalmente por encima del codo.  Ante un obstáculo hacemos una pausa para que la persona tenga tiempo de procesar la información.
• Explicarle dónde estamos y qué sucede a nuestro alrededor, seleccionando la información más relevante o interesante para él.
• Dejarle tocar los objetos o elementos, siempre que sea posible y que creamos que le pueden aportar información significativa para entender las situaciones.

Sistemas y recursos de apoyo a la comunicación

Los sistemas de comunicación de las personas sordociegas se establecen en función de las características sensoriales ya las capacidades individuales de cada persona. Los más utilizados son:

• Sistemas alfabéticos. Se basan en el deletreo del mensaje, transcribiendo letra a letra el contenido de este. Para ello, cada letra del alfabeto tiene una representación y se ejecuta, en la gran mayoría de los casos, sobre la palma de la mano de la persona sordociega.
• Sistema Dactilológico. Sistema de comunicación alfabético basado en el alfabeto para personas sordas con algunas modificaciones que lo hacen más fácilmente perceptible a través del tacto. Según el resto de visión de la persona con sordoceguera, el interlocutor lo puede realizar en el aire o en la palma de la mano.
• Sistemas no alfabéticos. Sistemas de comunicación en los que la transmisión de una palabra o una idea completa se realiza a través de signos. La persona con sordoceguera puede recibirlos visualmente o a través del tacto. *Suelen ser utilizados por personas con discapacidad auditiva de nacimiento.
• Lenguaje de Signos Naturales. Conjunto de signos espontáneos que expresan globalmente una necesidad, un deseo, y que sólo son comprendidos por las personas más próximas al entorno de la persona con sordoceguera.  *Suele ser la primera forma de abordar la comunicación con un niño con sordoceguera congénita.
• Lengua de Signos. Son las lenguas o sistemas lingüísticos de carácter visual, espacial, gestual y manual en cuya conformación intervienen factores históricos, culturales, lingüísticos y sociales
• Dactyls. Sistema de comunicación táctil de carácter mixto, alternativo a la lengua oral, combina el uso del alfabeto dactilológico táctil con la incorporación de signos táctiles y otros recursos propios del sistema, sobre la base de unas reglas gramaticales que regulan su funcionamiento»
• Tecnología Asistencial. Existen diversas tecnologías asistenciales diseñadas específicamente para personas sordociegas:

1. 1. Dispositivos de Comunicación Táctil: Estos dispositivos permiten a las personas sordociegas comunicarse con otros a través del tacto. Un ejemplo es el teclado Braille, que permite a los usuarios escribir mensajes que luego se traducen a texto o voz.
   2. Aplicaciones de Traducción: Algunas aplicaciones pueden traducir el texto a lenguaje de signos o Braille, facilitando la comunicación.
   3. Guías Electrónicas de Movilidad: Estos dispositivos ayudan a las personas sordociegas a moverse de manera segura y eficiente, proporcionando información táctil o de vibración sobre el entorno.

• Servicios de Apoyo. Existen servicios de apoyo que pueden facilitar la vida de las personas sordociegas:

1. 1. Intérpretes de Sordoceguera: Los intérpretes de sordoceguera están capacitados para comunicarse con personas sordociegas utilizando métodos táctiles.
   2. Servicios de Rehabilitación: Estos servicios pueden ayudar a aprender nuevas habilidades y a adaptarse a su discapacidad.
   3. Grupos de Apoyo: Los grupos de apoyo pueden proporcionar un espacio seguro para compartir experiencias, dudas, inquietudes, informaciones… y se apoyen mutuamente.

Otros recursos de comunicación

Se utilizan en situaciones concretas de contacto con otras personas que desconocen su sistema habitual de comunicación: para pedir ayuda en una situación de emergencia, para trasmitir un mensaje breve o pedir algo concreto, para poder comunicarse en un imprevisto, con compañeros de trabajo, en las tiendas, para pedir información al público en la calle, etc.

Tarjetas de comunicación

Son tarjetas elaboradas generalmente con cartulina o algún material consistente que llevan mensajes impresos preparados previamente para comunicar cuestiones puntuales.

Recursos tecnológicos para la comunicación

Smartphones y tablets, convenientemente adaptados, permiten acceder a la comunicación y a las redes sociales más habituales utilizadas en la actualidad, aumentando considerablemente sus posibilidades de comunicación con el mundo que les rodea.

Tablillas que llevan impresas en relieve las letras del alfabeto bien contrastadas con el fondo. En una de las modalidades figura el alfabeto ordinario y, en otra, las letras del alfabeto ordinario con su correspondiente letra en braille debajo.

La persona sordociega va deletreando el mensaje, señalando sucesivamente las letras sobre la tablilla con su dedo índice, de forma que el interlocutor va leyendo. Para responderle, la otra persona toma el dedo de la persona sordociega y lo va llevando para hacerle tocar las letras de la tablilla, construyendo el mensaje.

Mensajes breves en caracteres ordinarios o en braille

La persona sordociega lleva consigo una libreta o un papel y un bolígrafo de los que echa mano en caso de necesidad. Suelen utilizarlo personas que tengan algún resto visual para realizar una demanda breve y poder leer la respuesta.

Profesional competente en lengua de signos, estrategias de comunicación y sistemas alternativos y conocedor de las implicaciones de la sordoceguera. Tiene papel de compañero de comunicación de la persona sordociega para apoyarla en sus interacciones y relación con el entorno, proporcionarle el bagaje de información necesario, y conseguir que se interese por conocer, logre comunicarse con éxito y desarrolle sus capacidades y habilidades.

Ayudas técnicas para la mejora de la comunicación

Alicia Miguel
Terapeuta Ocupacional

Centro de día Conde de Alyó – Expertos en mayores