¿Sabías que más de 60.000 personas en España viven con alguna enfermedad neuromuscular? Aunque no siempre se hable de ellas, estas enfermedades existen, avanzan y afectan profundamente la vida de quienes las padecen y sus familias. Por eso, cada 15 de noviembre se conmemora el Día de las Enfermedades Neuromusculares, con el objetivo de visibilizarlas y apoyar la investigación.
¿Qué son las enfermedades neuromusculares?
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un grupo de más de 150 trastornos que afectan el funcionamiento de los músculos y los nervios que los controlan. En palabras simples: el «cableado» entre el cerebro y los músculos empieza a fallar, y eso provoca debilidad, pérdida de fuerza y dificultades para moverse, hablar o incluso respirar.
Algunas de las más conocidas son:
- Distrofia muscular
- Atrofia muscular espinal (AME)
- Miastenia gravis
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Estas enfermedades suelen ser invisibles para el resto del mundo, de este modo quienes las viven suelen enfrentarse no solo a los síntomas físicos, sino también a la incomprensión, el aislamiento y la falta de recursos.
¿Cómo afectan?
Cada enfermedad es distinta, pero en general estas condiciones suelen ser progresivas, lo que significa que los síntomas van empeorando con el tiempo, y crónicas, ya que una vez que se manifiestan estos perduran toda la vida. Algunas se manifiestan desde la infancia, y otras aparecen en la edad adulta.
Entre los síntomas más comunes están:
- Debilidad muscular
- Fatiga extrema
- Problemas de movilidad
- Dificultades respiratorias o para tragar
Y lo más importante: aún no tienen cura, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida.
¿Por qué se producen?
Estas enfermedades están catalogadas como enfermedades raras. En muchos casos, las enfermedades neuromusculares son de origen genético, es decir, vienen «escritas» en el ADN. Otras pueden deberse a fallos del sistema inmunológico o aparecer sin una causa clara. Lo que sí se sabe de cierto es que no son enfermedades contagiosas.
¿Hay esperanza?
¡Sí! Aunque aún no hay cura definitiva, la investigación avanza. Gracias a nuevos tratamientos, terapias génicas y apoyo multidisciplinar, muchas personas están logrando vivir más y mejor.
Papel de la fisioterapia en el manejo de estas enfermedades
La fisioterapia desempeña un papel fundamental en el manejo integral de las enfermedades neuromusculares, siempre coordinada en un equipo multidisciplinar (neurólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos, médicos rehabilitadores…) cuyo objetivo es ofrecer un plan integral y coordinado, ajustado a la evolución y las necesidades individuales de cada paciente.
De forma específica, en el área de la fisioterapia tendremos 3 grandes objetivos:
- Mantener la fuerza y actividad muscular
- Prevenir complicaciones secundarias a la debilidad muscular
- Preservar la autonomía y la participación
Las estrategias terapéuticas principales serán:
a. Ejercicio terapéutico adaptado
- Ejercicios de fortalecimiento submáximo (evitar la fatiga excesiva).
- Movilizaciones activas y pasivas para mantener la amplitud articular.
- Entrenamiento del equilibrio y la coordinación.
- Programas de actividad física moderada (natación, bicicleta estática, etc.) según la tolerancia.
b. Fisioterapia respiratoria
- Ejercicios de expansión torácica, respiración diafragmática y drenaje postural.
- Entrenamiento de músculos respiratorios y uso de dispositivos de asistencia.
- Educación en técnicas de tos asistida y control de secreciones.
c. Reeducación postural y prevención de deformidades
- Estiramientos específicos para prevenir retracciones musculares.
- Control del alineamiento corporal mediante ortesis o férulas.
- Entrenamiento postural en sedestación, bipedestación y marcha.
d. Terapias de soporte y ayudas técnicas
- Recomendación y entrenamiento en el uso de sillas de ruedas, andadores, férulas o dispositivos ortopédicos.
- Adaptación del entorno para facilitar la movilidad e independencia.
e. Educación y apoyo al paciente y la familia
- Enseñar estrategias de autocuidado, ahorro de energía y prevención de caídas.
- Brindar información sobre la evolución de la enfermedad y las posibilidades de tratamiento.
Andrea Dominguez
Fisioterapeuta
Centro de día Conde de Alyó – Expertos en mayores
